Τα έσοδα θα δοθούν στον Πανελλήνιο Σύλλογο ‘’Η Καρδιά του Παιδιού’’, για τα παιδάκια που πάσχουν από συγγενείς καρδιοπάθειες

|> Το Δημοτικό σχολείο ‘’DeLaSalle’’ (Κυβέλης 19, Άλιμος) διοργανώνει χριστουγεννιάτικο φιλανθρωπικό bazaar την ‘’Καρδιά του Παιδιού’’ – τον πανελλήνιο σύλλογο που έχει αφιερωμένες όλες τις δράσεις του για τα παιδάκια που γεννιούνται με καρδιολογικά προβλήματα (συγγενείς καρδιοπάθειες).

Το μήνυμα των μαθητών του σχολείου αναφέρει: «Διασκέδαση, δράσεις, παιχνίδια, εργαστήρια, δώρα, διακοσμητικά, αλλά και νόστιμες λιχουδιές περιμένουν μικρούς και μεγάλους, σήμερα Κυριακή, 4 Δεκεμβρίου, στους χώρους του σχολείου μας!»

Ποιος είναι ο σύλλογος
‘’Η Καρδιά του Παιδιού’’

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος ‘’Η Καρδιά του Παιδιού’’, είναι ένα πιστοποιημένο Σωματείο Μη Κερδοσκοπικού Χαρακτήρα, που ιδρύθηκε το 1983 από γονείς παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες. Ο όρος «Συγγενής» υποδηλώνει μια εκ γενετής δυσπλασία στην καρδιά ή στα αγγεία του βρέφους, η οποία, στις περισσότερες των περιπτώσεων, χρειάζεται άμεση χειρουργική επέμβαση.

Όραμα του Συλλόγου είναι μια Κοινωνία που θα στηρίζει ουσιαστικά τα παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, μέσω της επιστημονικής έρευνας, της πρόνοιας και της νομοθεσίας.

Ο Σύλλογος, στα 39 χρόνια λειτουργίας του, έχει βοηθήσει ηθικά, οικονομικά και ψυχολογικά πάνω από 5.000 παιδιά από όλη την Ελλάδα, επανειλημμένως και ποικιλοτρόπως. Είναι ιδρυτικό μέλος και συνεργάζεται με την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ECHDO, (European Congenital Heart Disease Organization), την Ένωση Ασθενών Ελλάδος και την Ευρωπαϊκή Ένωση Σπανίων Παθήσεων Eurordis.

Τα κύρια προγράμματα και οι δράσεις που υλοποιούνται από την «Καρδιά του Παιδιού», έχοντας στο επίκεντρο τις ανάγκες των καρδιοπαθών παιδιών και των φροντιστών τους, είναι:

• Παρεμβάσεις και διαβήματα προς τους αρμόδιους φορείς, με σκοπό την τροποποίηση του υφιστάμενου συστήματος υγείας και πρόνοιας
• Συνεισφορά στα έξοδα νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες
• Κάλυψη του κόστους των προληπτικών και διαγνωστικών εξετάσεων
• Κάλυψη των εξόδων διαμονής και μετακίνησης των οικογενειών παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες που αναγκάζονται να μεταβούν στην πρωτεύουσα για μακροχρόνια θεραπεία
• Οργάνωση προγράμματος συμβουλευτικής και ψυχολογικής στήριξης των παιδιών και των οικογενειών τους
• Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
• Εκδηλώσεις Ψυχαγωγικού ή Εκπαιδευτικού χαρακτήρα.

Τα προγράμματα οικονομικής,
ηθικής και ψυχολογικής ενίσχυσης

Τα κύρια προγράμματα και οι δράσεις που υλοποιούνται από την «Καρδιά του Παιδιού», έχοντας στο επίκεντρο τις ανάγκες των καρδιοπαθών παιδιών και των φροντιστών τους είναι:

1) Συνεισφορά στα έξοδα νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες

Το πρόγραμμα έχει σχεδιαστεί, με σκοπό να καταπολεμήσει τις ελλείψεις που υπάρχουν στη Δημόσια Υγεία και στη Κοινωνική Πρόνοια. Αξίζει να σημειωθεί, ότι κάθε χρόνο γεννιούνται στην Ελλάδα 800-1.000 παιδιά που πάσχουν από Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Ο αριθμός των παιδοκαρδιοχειρουργικών επεμβάσεων που πρέπει να πραγματοποιούνται κάθε χρόνο στη χώρα μας, είναι περίπου 700-900. Παράλληλα, κρίνεται σκόπιμο να αναφερθεί, ότι οι αναγκαίες ιατρικές πράξεις και επεμβάσεις πραγματοποιούνται μόνο σε εξειδικευμένα Κέντρα Αποκατάστασης και σε Νοσοκομεία της Αττικής. Οι δημόσιες δομές είναι το Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, τα οποία δεν αναλαμβάνουν πάνω από 300 χειρουργικές επεμβάσεις ετησίως. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα, οι γονείς των καρδιοπαθών παιδιών να απευθύνονται στα Ιδιωτικά Νοσοκομεία, τα οποία είναι το Νοσοκομείο Παίδων Μητέρα και το Νοσοκομείο Ιασώ Παίδων, για την ίαση και θεραπεία των παιδιών τους. Από τα παραπάνω γίνεται αντιληπτό, ότι η συντριπτική πλειοψηφία των περιστατικών, καταλήγει στα Ιδιωτικά Κέντρα, εφόσον τα περισσότερα παιδιά δεν μπορούν να θεραπευτούν στα Δημόσια Κέντρα. Το κόστος της κάθε επέμβασης στα Ιδιωτικά Νοσοκομεία, ξεκινάει από τα 9.000,00€ και ποικίλλει ανά περίπτωση, ενώ επιβαρύνει σε μεγάλο ποσοστό την οικογένεια, καθώς η συμμετοχή του ΕΟΠΥΥ και η συνεισφορά του φορέα στη δαπάνη της νοσηλείας, τα τελευταία χρόνια έχει μειωθεί σημαντικά. Ο Σύλλογος προκειμένου να συνδράμει στην επίλυση του προβλήματος, αναλαμβάνει την κάλυψη της δαπανών που προκύπτουν από τις χειρουργικές επεμβάσεις, στις οποίες υποβάλλονται τα καρδιοπαθή παιδιά και κρίνονται απολύτως απαραίτητες για την έκβαση της υγείας τους.

2) Κάλυψη του κόστους των προληπτικών και διαγνωστικών εξετάσεων

Ο Σύλλογος αναγνωρίζοντας τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα καρδιοπαθή παιδιά, τα οποία πηγάζουν από την χρόνια πάθησή τους, αναλαμβάνει να αποπληρώσει το κόστος των προληπτικών και διαγνωστικών εξετάσεων, οι οποίες πραγματοποιούνται στα Ιδιωτικά Νοσοκομεία και Δημόσια Νοσοκομεία και δεν καλύπτονται από τον ασφαλιστικό τους φορέα. Οι συγκεκριμένες εξετάσεις κρίνονται απολύτως απαραίτητες για τη διάγνωση και αντιμετώπιση της ασθένειας τους.

3) Κάλυψη των εξόδων διαμονής σε άπορες και ανασφάλιστες οικογένειες που προέρχονται από την Επαρχία και μεταβαίνουν στην Αθήνα για ιατρικούς λόγους.

Όπως προαναφέρθηκε, οι αναγκαίες παιδοκαρδιοχειρουργικές επεμβάσεις και ιατρικές πράξεις πραγματοποιούνται μόνο σε εξειδικευμένα κέντρα της Αττικής και ότι η περίοδος ιατρικής παρακολούθησης και παραμονής των παιδιών στα Παιδοκαρδιοχειρουργικά Κέντρα ξεκινάει από λίγες ημέρες και μπορεί να διαρκέσει έως και αρκετούς μήνες. Οι ανάγκες της κάθε οικογένειας για διαμονή είναι διαφορετικές και ποικίλλουν κατά περίπτωση. Στις περιπτώσεις παιδιών με σύμπλοκες καρδιοπάθειες και για αυτές των μεταμοσχεύσεων, η περίοδος νοσηλείας μπορεί να υπερβεί και το ένα έτος. Η έλλειψη των απαραίτητων εγκαταστάσεων και των δομών φιλοξενίας από την επίσημη Πολιτεία, οδηγεί τις οικογένειες καρδιοπαθών παιδιών που προέρχονται από την επαρχία σε απόγνωση, αφού πέραν από την αποπληρωμή δαπανηρότατων χειρουργικών πράξεων, επεμβάσεων και εξετάσεων, καλούνται να καλύψουν και τη διαμονή τους στην Αθήνα. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού», γνωρίζοντας τις δυσκολίες που βιώνουν οι φροντιστές των καρδιοπαθών παιδιών, αναλαμβάνει την αναζήτηση των καταλυμάτων και αποπληρώνει την δαπάνη της διαμονής για βραχυπρόθεσμη φιλοξενία τους στην Αθήνα.

4) Κάλυψη των εξόδων μετακίνησης σε οικογένειες που μεταβαίνουν στην Αθήνα για ιατρικούς λόγους.

Οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών που προέρχονται από την Επαρχία, αναγκάζονται πέραν από την αναζήτηση στέγης, να καλύπτουν και τα έξοδα μετακίνησης από κάθε μέρος προς την πρωτεύουσα. Η διαδικασία αυτή είναι ιδιαίτερα δαπανηρή και ταυτόχρονα χρονοβόρα. Ο Σύλλογος αναλαμβάνει την οικονομική κάλυψη αυτής της ανάγκης, εξασφαλίζοντας στα μέλη της, αεροπορικά και ακτοπλοϊκά εισιτήρια, με σκοπό την μετάβασή τους στα Κέντρα Αποθεραπείας.

5) Άλλα Προγράμματα.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος παρέχει ενημέρωση για την πάθηση και για τα δικαιώματα των ασθενών, ψυχολογική στήριξη και διαμεσολάβηση σε δημόσιες υπηρεσίες, διαθέτοντας τους και έντυπο ενημερωτικό υλικό, ειδικά προσαρμοσμένο στις ανάγκες τους. (Ενδεικτικά, αναφέρουμε τον «Οδηγό για τους Γονείς σχετικά με τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες»). Παράλληλα, ο Οργανισμός, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες, έχοντας ως σκοπό την αφύπνιση και την ευαισθητοποίηση του κοινού, σχετικά με την πάθηση και δράσεις για τη συγκέντρωση εσόδων, προς όφελος των καρδιοπαθών παιδιών.

Ο Οργανισμός μας μέσω των Προγραμμάτων του, στοχεύει στη στήριξη, την ενδυνάμωση και συμπαράσταση των καρδιοπαθών παιδιών και των οικογενειών τους, προσφέροντας τους πρόσβαση σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες φροντίδας και αποκατάστασης.